Cơ thể còn yếu sau một tháng ghép tế bào gốc tự thân, song Gia Phúc hiện có thể ăn uống bình thường, biết lẫy và đang tập bò. Với anh Bùi Quang Huy 35 tuổi và vợ là chị Lê Thị Kim Lan 27 tuổi, cha mẹ của bé, đây là niềm hạnh phúc không gì sánh được.
"Con đã khỏe mạnh hơn, ăn uống tốt và vui vẻ, thật sự không có điều gì tuyệt vời hơn thế", chị Lan xúc động chia sẻ, ngày 12/1.
Bé Phúc khỏe mạnh sau ca ghép. Ảnh: Gia đình cung cấp
Bé Gia Phúc, quê ở Thái Bình, được chẩn đoán mắc bệnh tim bẩm sinh khi còn trong bụng mẹ. Chào đời, bé thường xuyên phải vào viện để khám và điều trị các vấn đề về tim. 20 ngày tuổi, bác sĩ phát hiện bụng bé to bất thường nghi ngờ có khối u ung thư, chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương kiểm tra. Kết quả, bé mắc u nguyên bào thần kinh, tiên lượng xấu, khối u đã di căn sang gan.
U nguyên bào thần kinh là loại ung thư thường gặp ở trẻ sơ sinh và trẻ dưới 5 tuổi. U có thể hình thành ngay từ khi trẻ còn trong bụng mẹ. Đây là một khối u đặc, phát triển từ các tế bào thần kinh bên ngoài não, thường xuất hiện ở tuyến thượng thận hoặc các mô thần kinh gần cột sống. Bệnh thường gây ra các triệu chứng như đau nhức xương, khó thở, sốt, thiếu máu và nhiều biến chứng khác. Khi được phát hiện, ung thư thường đã di căn đến các cơ quan khác như hạch bạch huyết, gan, phổi, xương và tủy xương.
Khi nhận tin dữ, cả anh Huy và chị Lan đều không hiểu rõ về căn bệnh này, cũng không hình dung hết những khó khăn đang chờ đợi phía trước. Họ cố gắng vay mượn khắp nơi để có tiền chữa trị cho con.
Gia Phúc bắt đầu phác đồ điều trị kéo dài 80 ngày với các đợt truyền hóa chất liên tục, phẫu thuật cắt bỏ khối u và chờ đợi cơ hội ghép tế bào gốc. Do còn quá nhỏ, bé thường xuyên quấy khóc, biếng ăn, cơ thể yếu ớt, không còn sức sống. Chị Lan phải thức trắng đêm để dỗ dành con, dẫn đến căng thẳng và stress nặng nề.
"Đó là quãng thời gian vô cùng khó khăn", chị nghẹn ngào nhớ lại.
Phác đồ điều trị của bé Phúc kết hợp nhiều biện pháp như phẫu thuật, xạ trị và truyền hóa chất liều cao. Để ngăn chặn khối u di căn thêm, bác sĩ tư vấn ghép tế bào gốc tự thân - phương pháp cuối cùng có thể giúp bé sống sót. Nếu chỉ chăm sóc giảm nhẹ, thời gian sống của bé chỉ kéo dài khoảng 5-6 tháng. Ghép tế bào gốc giúp tiêu diệt triệt để các tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, giảm nguy cơ tái phát và kéo dài sự sống.
Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tế bào gốc rất cao, 200-500 triệu đồng, chưa kể các chi phí khác như nằm phòng cách ly vô khuẩn - khoản không được bảo hiểm y tế chi trả. Phương pháp này đòi hỏi cơ sở vật chất hiện đại, đội ngũ bác sĩ giàu kinh nghiệm và các thiết bị chuyên dụng như máy thu hoạch, lưu trữ tế bào gốc. Đây là rào cản lớn đối với những gia đình khó khăn như anh Huy và chị Lan.
Trong khi chị Lan phải bỏ việc để vào viện chăm con, anh Huy là trụ cột nuôi gia đình nhưng thu nhập chỉ khoảng 6 triệu đồng/tháng, không đủ trang trải chi phí sinh hoạt và điều trị. Để tiết kiệm, chị Lan chỉ dám ăn những suất cơm giá rẻ hoặc mì tôm qua ngày. Phương án ghép tế bào gốc bị "treo" lại vì gia đình chưa thể xoay xở đủ tiền.
Đầu tháng 12/2024, bé Phúc may mắn được chương trình "Mặt trời Hy vọng" (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí ghép tế bào gốc. Theo các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương, giai đoạn ghép tế bào gốc là thử thách lớn nhất. Bé phải truyền hóa chất mạnh, nằm trong phòng cách ly đặc biệt với chế độ chăm sóc nghiêm ngặt. Người nhà phải tuân thủ các quy định vô khuẩn để tránh lây nhiễm. Trong thời gian này, bé thường xuyên mệt mỏi, chán ăn, đi ngoài, sụt cân và suy dinh dưỡng, đòi hỏi bổ sung dinh dưỡng đặc biệt.
Bệnh nhi mệt mỏi, yếu ớt khi điều trị. Ảnh: Bệnh viện cung cấp
May mắn, Gia Phúc đáp ứng tốt với điều trị. Sức khỏe bé dần ổn định, ăn uống tốt hơn và tăng cân trở lại.
Nhìn lại 10 tháng gian nan, chị Lan không khỏi xúc động khi nghĩ đến những em bé khác đang phải chiến đấu bệnh tật. "Mọi thứ như một giấc mơ. Tôi cảm ơn cuộc đời đã cho con tôi cơ hội được sống khỏe mạnh", người mẹ tâm sự.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả xem thông tin chương trình tại đây. |