Anh Lục Văn Thủy, bố bé, không giấu niềm hạnh phúc khi nhìn Ân cười nói, khỏe khoắn hơn sau ca ghép tế bào gốc. Hơn ba tháng từ ngày Ân xuất viện, căn nhà nhỏ 20 mét vuông với mái tranh, vách đất, ở huyện Vị Xuyên, luôn rộn ràng niềm vui, người thân, hàng xóm đến thăm nom, chúc mừng gia đình.
"Tôi chưa bao giờ dám mơ ước cao xa, chỉ mong con khỏe mạnh là vô cùng hạnh phúc rồi", chị Hoàng Thị Nghi, mẹ bé, xúc động chia sẻ hôm 24/6.
Tháng 3/2023, bé Ân sốt không rõ nguyên do kèm táo bón, chướng bụng. Kết quả xét nghiệm chẩn đoán hình ảnh tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Giang xác định bé mắc nguyên bào thần kinh, bác sĩ tiên lượng xấu.
U nguyên bào thần kinh thường gặp ở trẻ sơ sinh và dưới 5 tuổi, bởi hình thành trước khi trẻ sinh ra. Đây là một khối u đặc trong các tế bào thần kinh bên ngoài não, mô thần kinh gần cột sống cổ, ngực, bụng hoặc xương chậu, thường gặp ở tuyến thượng thận (nằm trên đỉnh cả hai quả thận). Áp lực từ u gây các triệu chứng đau nhức xương, khó thở, sốt, thiếu máu. Bệnh thường được phát hiện khi đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể như hạch bạch huyết (cơ quan nhỏ hình hạt đậu, giúp chống nhiễm trùng), gan, phổi, xương và tủy xương (mô xốp, đỏ, ở bên trong những xương lớn).
"Số phận", anh Thủy thốt lên khi bác sĩ thông báo con bệnh. Người mẹ nghe tin cũng bị sốc, mất ăn, mất ngủ. Hai vợ chồng chưa có kiến thức về bệnh, nghe bác sĩ giải thích "nguy hiểm", vợ chồng càng suy sụp, hình dung một ngày sẽ phải rời xa con. Khi ấy, tài sản gia đình chỉ có vài triệu đồng, cả hai động viên nhau: "Hết bao nhiêu tiền thì vẫn cố gắng điều trị cho con, nhà có gì sẽ bán nốt".
Bé Ân được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương tháng 4/2023. Các bác sĩ lên phác đồ điều trị kết hợp nhiều biện pháp gồm phẫu thuật, truyền hóa chất liều cao, ghép tế bào gốc, sau đó xạ trị. Chị Nghi thuê nhà, đồng hành cùng con trong suốt quá trình chữa trị.
Hai mẹ con khi bé Ân điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Đợt hóa trị đầu tiên, bé dặt dẹo, nôn, quấy khóc, mệt không ngồi dậy được bởi những cơn đau hành hạ. Người mẹ nhìn con đau cũng đau theo nhưng bất lực. Nỗi sợ một ngày phải xa con là động lực vực tinh thần của chị, giúp thêm nghị lực chăm sóc cho con từng bữa ăn, giấc ngủ.
Bác sĩ tư vấn ghép tế bào gốc - biện pháp cuối cùng giúp bé sống sót, bởi nếu chỉ chăm sóc giảm nhẹ, thời gian sống sẽ ngắn ngủi. Phương pháp này giúp tiêu diệt triệt để tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, lui bệnh và giảm nguy cơ tái phát. Tuy nhiên, chi phí một lần ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 300-500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là rào cản chữa bệnh của các gia đình khó khăn.
Gia đình chị Nghi thuộc dân tộc thiểu số, hộ nghèo đặc biệt. Thu nhập một tháng của hai vợ chồng là 3 triệu đồng, công việc làm nông bấp bênh. Ngoài bé Ân điều trị ung thư, chị Nghi còn gánh nặng con gái 13 tuổi bị thiếu máu tán huyết, đều đặn đi viện truyền máu mỗi tháng.
May mắn, bé Ân được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc, chặn ung thư di căn xa. Cuối năm 2023, ca ghép tế bào gốc được tiến hành. Sau ghép, bé bị biến chứng hóa chất, sức khỏe yếu, đau nhức toàn thân, phải điều trị tích cực. Người mẹ cố gắng chăm chút bữa ăn, giấc ngủ, chơi đùa để con quên đi nỗi đau.
Bé Ân trong thời gian điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Theo bác sĩ, ghép tế bào gốc thường là giai đoạn khó khăn nhất đối với bệnh nhi. Trẻ cần truyền hóa chất mạnh, nằm phòng cách ly đặc biệt, người nhà phải đảm bảo vô khuẩn, tránh lây nhiễm từ bên ngoài. Bé được bổ sung dinh dưỡng do mệt mỏi tăng, chán ăn, đi ngoài, suy dinh dưỡng, sụt cân.
4 tháng sau ca ghép tế bào gốc, bé Ân được xuất viện, trở về nhà trong niềm vui của cả họ hàng. Hiện, em có thể vui chơi, chạy nhảy gần như các bạn đồng trang lứa, tái khám định kỳ mỗi tháng.
"Bệnh tật là điều không thể lựa chọn, vì vậy tôi học cách chấp nhận, lạc quan, luôn nhìn về phía trước. Tôi cảm thấy gia đình mình vẫn còn may mắn", chị Nghi nói và cho biết con trai là động lực để bản thân tiếp tục phấn đấu, vượt nghịch cảnh.
| Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể xem thông tin chương trình tại đây. |
Thúy Quỳnh