Nỗi đau gia đình 3 người mắc tan máu bẩm sinh

Mỗi tháng một lần, Trần Lê Đức Tâm sống tại thôn Bảng Sơn, xã Cam Nghĩa, huyện Cam Lộ lại vượt hàng trăm km theo mẹ đến bệnh viện Trung ương Huế.

"Cháu phải nằm im trên giường truyền máu, không có ai chơi cùng", Tâm kể. Những mũi kim kích tìm ven để truyền khiến cậu bé đau đớn. Nhiều lúc, Tâm lại ngẩng mặt lên hỏi "Con sắp chết phải không?".

Anh Đức Hiền, 27 tuổi, kết hôn với chị Lê Thị Ly cách đây 7 năm. Đứa con trai đầu lòng Đức Tâm chào đời khỏe mạnh, lớn lên vui tươi khiến người cha khấp khởi mừng, hy vọng không truyền bệnh Thalassemia của mình sang con. Nhưng niềm vui đã kết thúc năm Đức Tâm 6 tuổi, sau một lần sốt cao không hạ.

Bệnh viện huyện chuyển cậu bé lên tuyến tỉnh với chẩn đoán "thiếu hồng cầu trầm trọng". Tại bệnh viện Trung ương Huế, các bác sĩ xác định Tâm mắc tan máu bẩm sinh di truyền từ bố.

Ba bố con anh Đức Hiền cùng người cha bị tàn tật, không thể lao động. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Nhận tin con nằm phòng cấp cứu, anh Hiền khi đó đang điều trị định kỳ tại khoa Huyết học vội vã chạy tới. Chưa kịp nghe thông tin từ bác sĩ, người đàn ông này dồn dập hỏi vợ: "Con mắc bệnh giống anh phải không?". Thấy chị Ly quay mặt, giấu vội dòng nước mắt, người đàn ông 27 tuổi suy sụp.

Thalassemia có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Y học hiện đại vẫn chưa có phương pháp chữa dứt điểm, chủ yếu hạn chế triệu chứng. Mới phát bệnh nên Tâm điều trị triệu chứng, mỗi tháng đến viện truyền máu và kiểm tra một lần.

Suốt thời gian bé Tâm nằm viện, anh Hiền truyền máu xong lại sang chăm sóc con cùng vợ. Những lần đầu bị lấy ven, cậu bé giãy giụa, khiến người cha vốn gày gò, không thể làm việc nặng dần đuối sức. Lần nào chia tay trong viện khi con về trước bố về sau, anh Hiền cũng dặn dò: "Tâm phải ăn thật tốt mới không phải đến viện nhé".

Đứa con trai thứ hai 5 tuổi của người đàn ông này cũng mang gen bệnh giống bố và anh trai, vì sức khỏe tốt hơn nên chưa phải truyền máu. Chỉ có Tâm kén ăn, 7 tuổi mới được 17 kg nên cơ thể suy nhược, mặt mày tím tái, chân tay thường run rẩy. Có lần cậu bé ngất xỉu tại nhà, được cấp cứu kịp thời nên tai qua nạn khỏi.

Ba bố con mắc bệnh giống nhau, trong đó hai người tháng nào cũng đi viện điều trị khiến kinh tế gia đình vốn thuộc hộ nghèo nay càng thêm khánh kiệt. Dù có bảo hiểm y tế 100% nhưng chi phí đi lại, thuốc thang khiến bốn năm trước gia đình đã thế chấp sổ đỏ vay ngân hàng 50 triệu đồng, đến nay còn chưa trả hết.

Gia đình bốn người, cộng thêm bố mẹ già khuyết tật không còn khả năng lao động khiến kinh tế dồn vào người vợ. Công việc không ổn định, lại thêm gánh nặng tiền chữa bệnh cho chồng, cho con nên khó khăn lại thêm chồng chất.

"Trước Tâm chưa phát bệnh, tháng cố ki cóp cũng đủ ăn đủ tiêu. Nhưng nay con đi viện thường xuyên, bữa ăn chỉ còn mớ rau, quả trứng, người bệnh cũng ít được bồi bổ thêm gì", chị Ly nói.

Nhà nghèo, nghe tới tiền triệu đã run rẩy nhưng gần đây bác sĩ nói nếu ghép tế bào gốc cho Tâm điều trị bệnh, số tiền có thể lên tới hàng trăm triệu đồng. Nghe tới "hàng trăm triệu", vợ chồng anh Hiền, chị Ly chỉ biết câm lặng.

Dù vậy, người mẹ khẳng định sẵn sàng đánh đổi mọi thứ chỉ mong con khỏi bệnh, vất vả đến đâu cũng chấp nhận. Để tăng thêm thu nhập, ngoài hàng ăn vặt, người phụ nữ này gần đây còn mở thêm cửa hàng hoa tươi và quà sinh nhật, hy vọng thêm một công việc, thêm một cơ hội sống cho con.

Đức Tâm thích đồ chơi nấu ăn cùng ước muốn lớn lên sẽ trở thành đầu bếp. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Phải truyền máu từ nhỏ, sức khỏe yếu ớt nên anh Hiền không thể làm việc nặng, hàng ngày chỉ quanh quẩn giúp vợ dọn dẹp quán xá. Nằm viện gần 20 năm, từng chứng kiến bao lứa bệnh nhân đến rồi đi, người đàn ông này hiểu rõ tuổi thọ của mình ngắn ngủi. Bởi vậy, mong muốn duy nhất của anh là Tâm được ghép tủy để có cơ hội sống khỏe, sống dài hơn bố.

Hai năm trước có lần vì thiếu máu, chóng mặt mà người đàn ông này ngã lăn ra sàn. Cậu bé Tâm khi đó hơn 5 tuổi liền chạy tới đỡ rồi an ủi: "Sau này ba ngã, con sẽ luôn đỡ ba dậy". Nhưng từ khi mắc bệnh, Tâm không đủ sức khỏe đỡ cha lên được nữa.

"Chỉ mong có phép màu để con được ghép tủy, sống tiếp cuộc đời của ba", anh Hiền thở dài mỗi khi nhắc tới con trai.

Người đàn ông này sợ, cả cuộc đời Đức Tâm rồi lại gắn liền với bệnh viện, không có tương lai, chưa kể những đau đớn phải chịu đựng giống như mình.

Hải Hiền